第1型糖尿病病友的照護-談學校與家庭連結

　　第一次與芳芳見面是在醫院的餐廳，她有一雙水汪汪的大眼，第一次見面就給了我一份禮物—自己與母親做的鳳梨酥，收到這份禮物的我，很開心收下，但嘴巴講了一句『在醫院裡…鳳梨酥…』，這句話還沒說完，我的餘光看見一個開心的臉頓時成為失望的表情，我發現我要表達的只是平常的口頭禪，好像讓芳芳失望了，『哈哈哈…阿姨說鳳梨酥在醫院裡表示會很旺，我目前需要它，好開心收到你的禮物喔，一定很好吃，謝謝』，小小的臉龐才出現了笑容。這個孩子3歲發病，媽媽用心的學習照護，把芳芳教導得很好，有禮貌及能控制飲食的狀況，芳芳的媽媽努力的在家庭與學校間溝通，芳芳一直與同學相處得很好。但因新的學年度家裡搬家，她必須離開熟悉的國小，進入一個嶄新卻不熟悉的學校，導致新的學校與媽媽之間需要重新溝通與適應，所以愛胰協會找到了我，希望我跟學校老師與同學上第1型糖尿病的課程。 

　　我一直思考要如何傳達照護第1型糖尿病的孩子，他們需求的重要性，臨床工作中，我們總是尊重剛發病的孩子，是否要讓同學知道他的疾病，若他選擇不要讓同學知道，最後的防線是2位好朋友及老師們，而老師除了我們會給『給老師的一封信』外，我們期望他能給我們2位同學的姓名，並告知孩子如何告知好朋友及他們可以協助的事項，這些都是臨床工作中的努力。而我在學校的課程設計，以教師部分首先告知芳芳孩子的特性，接著說明疾病原因及在學校生活中需要注意的事項，如何提供低血糖時的協助，還有重要的是不要將病童視為特別，芳芳是一位自主能力佳，母親賦予許多能力給這孩子，所以要相信孩子能夠處理自己的狀況，容許孩子因低血糖不舒服而吃東西及或高血糖需多喝水，當需要協助時請送孩子至保健室及與母親聯繫等。

　　而在班上我的課程設計是以芳芳最想問我的一句話「我的病會不會好」來開始，用器官娃娃告知胰臟在哪裡，芳芳的胰臟目前暫時生病-休息不工作了，沒有胰島素讓身體中的血糖進入細胞工作，所以芳芳需要額外打胰島素，因為這樣芳芳的生活中比大家多了2件事，就是打胰島素跟監測血糖，其他的都跟大家一樣要刷牙、睡覺、讀書、玩遊戲、講話等；芳芳吃東西要控制量，所以我們要尊重芳芳決定要吃的份量，還有芳芳會因為身體需要糖份而在課堂上吃東西，接著就介紹芳芳隨身小包包，告訴同學在芳芳低血糖時請幫忙給予糖份，也教導低血糖的症狀，同學能一起幫忙的事情。最後結束前我問同學要跟芳芳成為好朋友請舉手，全部的同學都舉手，而我問大家的強項及在芳芳不舒服時能做什麼，有同學說—我跑的最快，可以去找老師；有同學說-我跑的很慢，我可以陪芳芳…這是讓孩子知道自己能夠幫助芳芳的能力，勤勉中加強同理及關懷的能力，並給予讚美『你們是阿姨見過最棒的同學』，讓孩子的相處不會因為老師差異對待而產生心理壓力，讓孩子看見自己有幫助人的能力，讓芳芳知道自己沒有不一樣，只是生活中多了一些注意血糖的習慣。

　　 在工作的領域中，有時候聽到慢性疾病的孩子，在學校中常常被貼上標籤，所以導致有不同等次的霸凌，我們常常一句話、動作或有時一個眼神都可以傷害他們，但這群孩子與一般孩子一樣，只是生活中多了幾個步驟，如測血糖、打胰島素及飲食控制等，希望學校的教師及工作人員能提供良好的教育外，也能重視每位孩子的心理感受，而醫療人員的我們能努力讓家庭與學校配合得更好，或需要醫療人員努力的地方，我們將全力的努力，讓這群孩子能生活在快樂、安全的環境中長大。

《本文轉載自本會2018 No.4 糖尿病家族》