愛的陪伴

我有2個寶貝兒子,排行小的城城在2歲2個月發病。當時接到醫生來電告知城城疑似是第1型糖尿病的那一霎那,雖然心中百感交集,但經醫師解釋過後,電話中這頭的我就坦然接受了這個事實。我想這是照顧者,首要的也是最重要的。很慶幸的是,我和先生默契十足,心裡都只有怎麼幫助城城順利成長,所以我們把醫師、衛教師及營養師給我們的正確觀念,都逐一實踐在生活中,像不躲起來打針或測血糖,讓城城參與各種小朋友能做的活動,也時時把經驗和醫學知識分享給我們身邊的人。
城城發病因為還算小,當時注射的是一天1劑長效的Insulin Glargine,血糖是高還是低,常常無法分辨。剛開始常擔心他半夜低血糖,所以我每一個小時測一次血糖,直到幾天後血糖值稍微穩定為止。
城城2~3歲睡覺的時候,常會因為血糖高低而肚子疼,需要我幫他按摩,有時是肚子的中間,有時是身體的兩側,正因為如此,我想了一個方法,幫助他了解自己血糖高低;幾次測試後,當他說不舒服,需要按摩時,我會幫他測血糖,然後告訴他身體兩側痛是高血糖,肚子中間痛是低血糖。
到了3歲以後,他有時跑來說:「媽咪,我肚子餓」,但有時測出來的是高血糖 (因為血糖高也會有飢餓感),所以後來我再發明了一個 [猜猜樂],目的是為了讓他自己能更清楚的分辨血糖高低;玩法是測血糖前問他:「猜猜看現在是高,還是低?」數字揭曉時,我會開心地恭喜他答對了,問他是哪裡不舒服,並要他記住,猜錯了也沒關係,提醒他這樣的症狀是血糖高或是低。
城城發病之前,他未曾吃過糖果,所以甜食對他來說並不是那麼地吸引他。直到城城4歲開始,低血糖時,他才可以選擇要喝果汁還是吃糖,原因是我對果汁的拿捏比較準確,也發現城城因同儕的關係,開始對糖產生喜愛,有一陣子,城城常常血糖值掉到40~50才說要測血糖,我擔心他是為了想吃糖而讓自己血糖掉到很低,為此我告訴他:「若血糖值在60~80時,他可以吃糖,但血糖值掉到<60,就無法吃糖。」
糖尿病患和飲食是密不可分的,也是極大的挑戰。在家裡我們的飲食習慣是除了少油、少鹽、少糖以外,我們盡量不吃醃製品、香腸及火腿…等,以辛香料代替味精,以擺盤及美麗的餐盤帶動我們的味蕾。現在小一的城城大概可以區別什麼食物是健康的,也知道肥肉、皮,是他要避免的。當然他越來越大,接觸的食物也越來越多,相對的他對食物的慾望也慢慢變多,所以現在他有想吃的東西,只要在對的時間,我都會答應他嚐個幾口,比如:吃了奶奶的愛心豬肉鹹稀飯及小湯圓…等。
雖然大的活動量會影響城城的血糖值,但我不希望就此限制他參與任何的活動,夏日帶他溪中玩水、玩沙 (因糖尿病患必須特別保護腳部,所以我會替他準備雨鞋玩沙、溯溪鞋玩水…等),我也會告訴他運動前需要先測血糖,如果血糖值沒有很高,就應補充碳水化合物的食物,預防運動的低血糖狀況。小小年紀的他,學過直排輪、游泳、踢足球…等,現在的他喜歡各項運動呢!
記得4歲11個月的某個晚上,城城帶點難過的情緒問我:「為什麼我有糖尿病?」「我都不能像哥哥,還有你、爸爸一樣想吃什麼就吃什麼!」我試著用他可以理解的方式安慰並告訴他:「只要好好控制血糖,除了 “吃"沒有那麼方便以外,其餘想做的事都可以做!而且羅醫師也告訴我們科學家很努力地在研究根治第1型糖尿病的藥。」那天晚上睡覺時,他說:「媽媽,妳幫我禱告,希望科學家趕快發明治療的藥!」
從4歲到7歲,城城問過我好多次一樣的問題,我知道這樣的疾病帶給他很多的疑問,一次次的回答裡,我會清楚明白的告訴他,我們都很愛他,也鼓勵他勇敢面對自己的身體,並且接受它,相信這是天父給他的功課,只要能好好的控制血糖,將來不論遇到任何的困難都可以勝過。
城城7歲的夢想是將來也可以像林書豪哥哥一樣打NBA籃球呢!但他的哥哥曾經笑說:「你又不會英文,怎麼可能打NBA。」城城當時聽到哥哥這樣跟他說,他便打退堂鼓的說:「那我打台灣職籃好了。」後來在一次的聊天裡,我發現城城除了害怕自己的英文程度以外,其實在他內心深處還有一個擔心。那就是只要運動,血糖就會比較不穩定,我告訴他:「你大一點後,可以用胰島素幫浦來解決這個問題。」聽到我這樣回答的城城才露出安心的笑容。我和先生其實並沒有期望這兩兄弟有非凡的成就,我們只希望他們走在正道上,找到對於生命的使命感,樂於幫助別人,並且勇敢追逐夢想,實踐夢想。
《本文轉載自本會2015 No.2 糖尿病家族》