終其一生來相伴

　　「喔咿~~喔咿~~」伴隨紅光閃爍，只見救護車從身旁急駛奔馳而過，剎那間腦海再度浮現當年女兒也是躺在車上的情景，不禁眼眶又一陣溼潤。到院直接送進「加護病房」，不久醫師告知「酮酸中毒」「病危通知」「須終身注射胰島素」，剎那間無知的驚慌莫名的恐懼頓時不知手措，直到進一步的說明瞭解後，當下孩子的媽哭泣顫抖直說不可能，我則自知情況不妙，卻也不願接受事實，更期待診斷是誤判，相信一定有藥可治，不可能一輩子打針。當確診為「幼年型糖尿病」(現稱第1型糖尿病)-殘酷的事實擺明著不容許抵賴，讓多愁善感脆弱的內人無法承擔未來漫長的照護，我告訴自己必須一肩扛起，幸好女兒承襲我的樂觀進取，我們約定一起勇敢面對，不讓媽媽觸景傷情。出院後我們一起逛書店找尋有關糖尿病的書籍，從中瞭解到相關的護理、營養知識；我們一起扎針測血糖、學習注射胰島素、互相比較計算餐飲份數做好控制、定時定量認真運動；一切就由我們父女倆自個搞定。
　　就這樣一路相伴配合醫療、學習照護，女兒也從小學生搖身一變都可以嫁人了。回首來時路雖然辛酸也有歡樂，發病初期還小懵懂時，食衣住行樣樣任憑父母擺佈照單全收；國中青春少女情懷，情緒起伏帶點叛逆常有意見，溝通不易只能恩威並濟；高中階段自主性強，面臨課業升學競爭，血糖控制不佳，鼓勵參與社團活動適當釋放疏導壓力，此時父母角色亦師亦友，甚至一起投入病友團體，參與各種活動；進入大學外出獨立，生活起居學習自主管理，同窗好友相互關懷，家人陪伴已然退居備援；離開校園踏入社會投向職場，工作上競競業業力爭上游，異性互動感情世界多彩多姿，父母只有遙遙在望盼得歸宿。
　　同是天下父母心，當我們的孩子得到糖尿病，縱然對老天的不公或有怨懟，更有如墜落深淵恐懼無助之際，身為父母仍然責無旁貸，必須堅強負起老天託付予我們照顧陪伴孩子的重責大任。願就個人多年來參與糖尿病友關懷所經歷的些許心得借此提出分享。
一、    首先身為父母必須接受事實，在孩子面前顯示出坦然面對的態度，有助孩子正向回應。與其自責怨天尤人，不如積極應對學習如何照護，除了遵照醫囑確實配合治療外，要能妥善運用各種資源吸取相關護理知識、飲食營養，以為因應爾後照護之需。
二、    家屬長輩與手足方面應正確告知病情及必要的治療方式，尤其老一輩的長者往往道聽途說，捨正途而尋求偏方密術，求好心切胡亂投藥，卻適得其反甚至加重病情得不償失。另外也要儘量配合調整全家健康飲食習慣及運動生活模式，避免對患者造成獨特的孤立感。
三、    面對患病的孩子在小學階段或學齡前，父母角色極其辛苦重要，除了在日常生活起居必全面打點外，還要做好與學校師長及同學間之良好互動，在其幼小心靈中建立自信與人緣，也最好在適當年齡時機鼓勵其學會自行測血糖及正確注射胰島素，即早建立獨立自主照護能力。待國中以後面臨成熟過程各式各樣生理心理變化與衝擊，父母的照顧已經不是重點取而代之是陪伴，能夠隨時傾聽與適時解惑有助於青少年階段的穩定成長。成年之後往往受制於就業與婚姻兩大難題，尤其男生更甚於女生，礙於當今社會認知不足與排斥氛圍，造成年輕人極為挫折失意，此時父母給予適當鼓勵支持，會是最佳的強心針催化劑。
四、    建議參與病友團體活動，乃是父母與孩子新手上路最佳途徑，除了可以相互關懷慰藉，還能從前人的經驗分享中得到實際的運用，使得初期的照護不會慌亂無助，能夠盡早讓家庭生活回歸正常。
　　總之，孩子的病或許是每一個父母心中永遠的痛，但是老天爺關了一扇門卻也會開啟一扇窗，所謂「天無絕人之路、世皆有用之人」；我總認為只要不自我放棄，用耐心、愛心陪伴，細心、恆心慢慢耕耘，對孩子來說或許是一輩子的糖尿病，相對父母而言則是一輩子的相陪伴。不斷的付出，孩子終究會實現自我的夢想。

《本文轉載自本會2015 No.2 糖尿病家族》