從我的成長歷程談父母對糖尿病童的照顧

　　「我只要好好打針、聽爸媽和醫生的話，我還是可以繼續做我喜歡的事！」
　　患病時小學三年級的我，在日記本上寫下了這段話。確實，回想自己從9歲被診斷出第1型糖尿病，經歷對針筒的恐懼、各種美食的誘惑、青春期的「身體叛逆」，以及長大後的自我獨立照顧，一路對我影響最深遠的，就是父母親對我的照顧。
　　一開始知道自己得糖尿病，全家人也曾陷入懊惱與哀傷的情緒，但很快的，這樣低迷的氣氛就煙消雲散了。爸媽未曾在我面前表現憐憫、悲傷，即便面對親友許多的責罵「為什麼不能吃？吃一點點不會怎樣啦！」「每天打針已經很可憐了，你還對她這麼嚴格？」的質問，爸媽從未動搖。因為這樣的堅持，爸媽對我的教育及方式，並不因為我生病而有所縱容，包括家事的參與，日常生活的言行舉止等。記得在患病幾個月後開始學習打針的某天晚餐前，我突然大哭著說我不要打針！媽媽一邊煮飯一邊安撫著我，叫我去休息一下，等到你想打針我們再一起吃飯。就這樣全家人等著我吃飯，卻也沒有人催促我或要幫我打針。最後我就一邊含著淚一邊打完胰島素，瞬間也克服了我對針頭的恐懼。大概是爸媽這樣的態度，讓我從不覺得自己生病和其他人有什麼不一樣。
　　因為爸媽這樣正面的態度，不僅建立了對自己的信心，也建立起彼此之間的信任。小時候一邊緊張著血糖怎麼這麼高的窘境時，媽媽反而會開個玩笑化解我的情緒，和我一起討論可能影響血糖控制的狀況與解決辦法，包括面對青春期血糖莫名的高低起伏，她從不會因為我高血糖而生氣或是懷疑我是否有偷吃或少打針的狀況。而在20年前的醫療技術與資訊並不便利與發達的環境下，媽媽嘗試自製代糖甜點、製作美味又營養均衡的便當，到學習熱量計算等新知，讓我可以和朋友一起享用珍珠奶茶及雞排，因此從未感受因為疾病讓我和一般人有何不同。上國中後，媽媽開始要求我自己決定藥物、飲食、運動的調配，試圖訓練我更瞭解自己的身體狀況，也藉著參與IDDM的夏令營、學校的校外教學與畢業旅行等活動，培養我獨立的能力，也未因為生病而錯過人生有趣的體驗！ 
　　在一起面對糖尿病的路上，還有一個很重要的夥伴，就是南區病友們。當時透過北部的基金會到南部拓展衛教課程的機會，也讓一群病友與家長，有了密切的聯繫，家長們自主的舉辦活動，包括邀請專業的醫師及護理人員演講最新醫療資訊、或是純粹病友之間的聯誼。在此，爸媽找到一群可以一起互相鼓勵、交換心得、諮詢小孩子疑難雜症的夥伴等重要的精神支持；對我而言，在當時可以有一群「一起打針、驗血糖，討論低血糖吃什麼」的大小朋友，也讓我覺得不孤單，對自己更有信心。有許多朋友到現在都還是生活與工作上的好夥伴！
　　每一位家長在得知自己的孩子被診斷為第1型糖尿病的那瞬間，必定是難過又自責！其實現在醫療技術的進步與資訊的便利，對於血糖控制的方式，只要願意多花一點心思，要讓血糖控制得宜並不是一件太過困難的事；但往往因為父母許多的愧疚與不捨，或是錯誤的禁止與壓抑，不小心就轉化成對孩子的另一種傷害。感謝我有這麼用心的爸媽，讓我就像在日記上許下的願望一樣，身心在一個很健全的狀態下長大，並且繼續做著自己喜歡的事情。相信每一位家長也有這樣的信心與愛心，讓你與孩子的身體與心靈一起快樂的成長！

《本文轉載自本會2014 No.4 糖尿病家族》