陪伴

控制好血糖,除了病友自身的努力外,陪伴者的支持,往往是持續的動力。當傷痛來臨,我們常常感受到不安、無措,這種情緒黑洞不斷拉扯,讓人掩藏起自我真實的模樣與聲音,學會在關係中偽裝自己,不論是裝作沒事或故作堅強;其實,我們想要的只是陪伴而已。
記得2009年11月11日第一眼在醫院看到小珮均,當時她才剛滿2歲! 醫護人員通知我確診為第1型糖尿病 ! 請我到院關心,當時陪伴她的是保母,見到我靦腆的說,在電視上大愛電視台,地球的孩子單元,曾看過我和孩子們受採訪的影片,有深刻印象!當她發現小珮均有影片上描述的情形,糖尿病三多 (吃多喝多尿多) 而且尿量很誇張、活動力明顯下降等徵兆,就趕緊帶著孩子到醫院檢查,果真確診為第1型糖尿病! 保母的機警讓孩子沒酮酸中毒,早期發現及早治療。

珮均媽媽為了專心照顧她離開工作數年的職場。
小時家人的陪伴
父母的態度,是決定孩童能否積極面對糖尿病人生的重要關鍵,樂觀的父母才能教出樂觀的孩子! 父母或家人對疾病的負面態度,對糖尿病孩子血糖的控制很不利,壓力和情緒對於血糖控制也有很大的影響,面對家庭問題 (與父母爭執、父母分離 ……… )、有些糖天使放棄量血糖、故意暴飲暴食,其實是為了挽回對家庭的不安全感,藉此凝聚家人感情,或渴望父母的愛、希望不被責罵,父母應留意孩子內心真正的聲音。沒有人可以一輩子不生病 ! 若父母能協助與幫忙,將有很好的適應,與家庭之間的衝突也較少,因此家庭需共同合作面對糖尿病。
學校同學老師的陪伴
孩子在求學的過程中,每個階段都有不同的挑戰。在學校,老師及家長除應加強親師溝通,更應把握機會教育,主動把病童的狀況讓全班老師及同學知道,別讓孩子辛苦隱瞞病情,透過說明、示範打胰島素等,讓同學知道「這就是我每天的生活」,並告訴大家「如何幫助我」,不僅可增加同學的同理心、去除好奇感,還有助於病童釋放壓力與不安。不同的生活事件(包括與朋友或同學相處問題、搬家、競賽、考試、生日等)都可能產生壓力而影響情緒,造成血糖控制差。
師長們應幫助慢性病孩子走出來,這將有助於他們面對未來的糖尿病人生。糖尿病並不影響學習與成就,"態度"才是決勝關鍵!
病友的陪伴
鼓勵病友們多參加支持性團體,如社團聯誼或討論性的團體皆可從中分享自己的感受,知道別人也有與自己一樣的感受,並學習他人的經驗。有問題互相討論,互相學習,正面迎向未來的治療之路。也鼓勵病友帶自己的朋友來參加團體活動,共同學習認識糖尿病,將同儕變成最有助益的支持系統。目前康泰醫療基金會有多位資深病友及家長,共同成立志工聯誼會!更希望有更多資深有經驗的病友,能一起關懷新病友!
當我們有能力幫助別人時,請將寶貴的親身經驗與大眾分享! 希望可以為社會帶來積極正向的力量!我希望有能力去幫助更多人,使人人幸福快樂。世界的美好都是靠著這種愛的流動與傳遞!相信我們每一位,都有這種能量,把從前人獲得的愛傳遞出去!形成一個正向的循環!“受人點滴,報以泉湧 ”人人知道感恩與回報,我們的社會就會更祥和。
在孩子陸續中獎後,支持我的左右銘,和大家分享“上帝造人難免手誤,祂會找尋人間比較會照顧小孩的父母,將孩子交由他們照顧,我們很幸運的被祂選上 “要一起加油喔 !!”共勉之。
《本文轉載自本會2015 No.2 糖尿病家族》